Demens angår oss alle

Det er naturlig å reagere med sterke følelser når en av sine nærmeste rammes av demens. I Gryende hvitt skriver jeg om hvordan Einy opplever å miste moren sin til denne sykdommen.

Einys mamma som alltid mestret en hver situasjon. Alltid sterk og stødig. Alltid visste råd. Med ett virrer hun hjelpeløst rundt, kommer med mistenksomme utrop og mestrer ikke hverdagen. Det er som moren segner om under tyngden av alle tapene. Og Einy forstår at dette er begynnelsen på den lange, tunge veien mot sykehjemmet.

Einy er enebarn og har ingen å dele byrdene med. Hun kjenner sin egen hjelpeløshet i møte med moren. Følelsen av aldri å strekke til og skyldfølelse overskygger alle andre følelser. Hun havner i en livskrise og mister evnen til å tenke konstruktivt. Hjernen reagerer ikke lenger rasjonelt. I fortvilelse lener hun seg inntil moren, men moren tar henne ikke i mot.

Da er det lett å føle seg helt alene i denne verden. For hvem kan forstå?

Ubevisst bærer Einy en forventing i seg om at ting skal være som før. At mamma skal gjenoppstå klar og være ved sine fulle fem. Men mamma kommer ikke tilbake. Ikke slik hun engang var. Likevel, i små glimt er moren der. Blikket som en kort stund våkner til liv. En glød som farer over ansiktet. Einy forsøker å bygge en bro mellom livet slik hun ønsker det skal være og livet slik det er.

Bærer man byrden helt alene som pårørende, blir man raskt utslitt og mister evnen til å tenke konstruktivt. Hvert år får ca 10.000 nye personer denne sykdommen. I underkant av 100.000 mennesker lider av demens, i følge Nasjonalforeningen for folkehelse. Sjansen er ganske liten at vi i årene som kommer kan leve livet helt uten å møte demens på nært hold.

Les Gryende hvitt og hvordan Einy opplever å miste moren sin til denne sykdommen.

Har dere smakt Kleppmelk?

Det er god kunstnermat, tør jeg påstå. Det falt i hvert fall i smak hos kunstnerne Gerd Grimsø og Rachel Wolfe under oppholdet ved AIR-Kjerringøy.

Jeg kommer stadig tilbake til oppholdet på Kjerringøy. Fjellene, havet og stillheten. Naturen treffer noe dypt inni meg. Som barn reiste jeg hver sommer nordover til mine besteforeldre. Selv om jeg ikke er oppvokst i nord, så føles det som å komme hjem hver gang jeg reiser nordover. Og gode barndomsminner er mors Kleppmelk toppet med sukker og kanel.

Kleppmelk

Nå har det seg slik at store deler av handlingen i boka, Gryende hvitt er lagt nordover. Så mens jeg jobbet med boka på Kjerringøy, føltes det naturlig å spe på med litt barndomsminner om mors Kleppmelk. Litt for å sette meg i stemningen. Mest av alt, fordi jeg elsker Kleppmelk. Og Kleppmelk ble det, til stor stas på gården i Nevelsfjord. For dere som ikke har smakt denne hvite suppa, så høres det ikke så fristende når jeg forteller hva det er. Så jeg lar det være.

Men hvorfor har jeg lagt deler av handlingen i boka nordover? Ja, en stund lurte jeg på dette selv. For det hele starter så fint i Drammen, og lenge hadde jeg tenkt at det er der det meste av handlingen skal foregå. Men det er lett å skrive seg bort. Og det var vel det jeg gjorde.

Jeg skrev meg rett og slett nordover.

Jeg tror det er røttene mine som prater til meg når jeg skriver. Fjellene, havet, dialekten. Det er opplevelsen fra barndommen, tryggheten, stillheten, det å være til stede i livet, være sammen med besteforeldre og være i naturen. De ville, barske fjellene berører meg. Jeg støtter med til dem. De beskytter meg. De retter meg opp.

Så da datteren i boka skulle reise hjem, reiste hun bare nordover. Selv om jeg ikke hadde planlagt det, ble det slik. Og Einy, hun trenger også disse fjellene å støtte seg til. Og Kleppmelk, selvfølgelig er hun veldig glad i Kleppmelk.

Hvorfor jeg skriver om demens

Mange har spurt meg om hvorfor demens er tema i boka. Som sykepleier har jeg møtt mange mennesker med ulike typer demenssykdom. Mennesker med lange rike liv som har fått deler av livet frarøvet.

Jeg har møtt kloke pårørende og kollegaer med et brennende engasjement. Jeg har møtt ektefelle som tok med kona på jobb, fordi han ikke torde la henne være alene hjemme. Jeg har hørt Åse synge til tross for manglende språk. Jeg har møtt helsearbeideren som var «in it for the money» som burde funnet seg en annen jobb, og opplevd hvordan uroen forplantet seg til den demente. Jeg har sett datter som ble kalt mamma, som svarte ja, og skapte et tindrende lys i de blå øynene. Jeg har sett små mirakler fordi helsepersonell synger en helt spesiell sang. Jeg har sett Ruth slippe rullatoren og rette ryggen, fordi hun skulle gå tur med hunden Nicky. Jeg har sette magiske øyeblikk fordi helsepersonell tok med Reidar til hoppbakken. Jeg har sett hva alt dette gjør med både pårørende, demensrammede og kollegaer.

Mange av disse møtene har bidratt til at jeg ville skrive om temaet. Selv om sykdommen er brutal og nådeløs, har jeg opplevd noe lindrende også. For i mange av disse møtene ligger det et et slags håp om å nå inn i det friske bak det syke. Et håp om at det går an å skape verdighet.  

Så jeg valgt meg demens.

Og etter hvert kom Victoria og Einy til meg. Og vi ble så godt kjent med hverandre at jeg kunne skrive historien de fortalte meg.

I tiden jeg arbeidet med bokprosjektet har jeg også møtt mange pårørende som har delt sin historie med meg. Jeg har venner som er nært berørt av sykdommen. Jeg har møtt mennesker med demens som har fortalt meg hvordan de opplever dagene sine. Jeg har møtt en dame som fortalte meg hvordan hun oppdaget at noe var galt. Jeg har møtt ektefellen som fortalte meg at han oppdaget det to år tidligere.

Så jeg skriver for alle dere. Ikke om dere. For min historien handler om Victoria og Einy. Men jeg skriver om noe dere kan kjenne dere igjen i, og kanskje til og med finne en slags trøst i. Det er hva jeg håper.

Snart kan du lese alt i boka Gryende hvitt.